Nu härjar kroppen med mig. Och tyvärr inte bara kroppen utan även knoppen. Jag känner mig uppgiven. Det är inte jätteofta som jag ”ger upp” som nu men när det blir så här så tillåter jag mig att säcka ihop och sitta still i uppgivenheten ett tag. Smärtan ger ju aldrig upp. Den lurar mig hela tiden. Nu har jag fått nya sprutor att ta en gång i veckan utöver de jag ska ta en gång i månaden. Jag har tagit dem i snart två månader. Jag trappade ut kortisontabletterna i början av detta och hoppet steg såklart. Jag har så svårt att inse att sjukdomarna blir värre och att jag blir äldre. Men,, Igår satte jag igång en ny kortisonkur för nu gick det inte längre. Min vänstra käkled har blossat upp och gör vrålont. Trodde först det var en tand men det blev tydligt att det var själva leden som frossade i ett skov. Jag börjar få samma kantighet i ansiktet som min mor hade ser jag nu också. Käkbensleden växer liksom av inflammationerna. Visst var hon en snygg kvinna men jag har svårt att förlika mig med att likna henne mer och mer för varje dag som går. Och det är inte bara i utseendet jag liknar henne mer och mer utan också i det kassa virket. Jag får visst varenda en av hennes krämpor. Dessutom har jag blivit mer kraftlös och fått smärta även i musklerna i armarna som närmast känns som en blandning av kramp och mjölksyra kryddat med nervsmärta.
Låter mysigt men jag garanterar att det är vidrigt. Nervsmärtan har sitt ursprung i min skadade nacke så den går inte att undkomma men det andra har med reuma att göra. Ändå hoppas jag: Kanske är det biverkningar om jag har ”tur”. Hujedamig sånt gnäll idag!
Varför svarar jag då alltid: ”Jotack, huvudet upp och fötterna ner” när någon frågar hur det är? Klistrar på mig ett glatt ansikte och småsnackar lite för att inte folk ska se hur ont, trött eller uppgiven jag är. För att inte belasta folk? För att det är så kass som det ofta är numera och det är ju tråkigt att alltid bara komma med samma visa?
Vilken lögnare jag är. Men troligen är sanningen den att jag inte vill kleta in mig i kalla de ”välmenande” råden folk alltid helt oombett ska erbjuda. -”Har du provat Ginseng”? -” Har du testat att äta veganskt/ macrobiotiskt/ äggdieten/ 11/7 dieteten, B12 tillskott,blablabla”? Det är väl klart att de flesta av oss som har sjukdomar som inte går över har testat det mesta. Vi har troligen testat även det du inte ens hört talas om ännu för vi dammsuger forskningsresultat, hemsidor, tips av andra med samma besvär i vår jakt på den missade pusselbiten. Många av oss är lätta byten för hela hälsokostindustrin.
Nå, Detta inlägg har tagit mig längre tid än vanligt att skriva då jag varit så under ”isen”. Nu, idag, börjar nog ljuset komma igen! Fått kortisonspruta i käkleden, en liten godispåse ny medicin( URK) och sett vintergäck. Mer behövdes inte nu när skovet börjat klinga av. Och då ska jag publicera gnällinlägg. Håhåjaja, en sån en jag är! men vet ni, ibland måste man få visa upp även den ”bläiga” sidan av livet, eller hur? Hur gör ni när ni har skov eller mår kass på andra sätt? Sätter ni också på er pokerfacet när ni tvingas ut bland folk? Och rasar ihop så fort ni är ensamma igen? Och håller ni med mig om att man är ett ganska lätt byte för alla dunderkurer, om inte annat så i perioder?
Nu när kropp och knopp så sakta börjar sluta kriga mot mig ska jag börja ta tag i livet igen. Läsa på inför några specialistbesök där jag bland annat ska stångas mot en läkare som alltid vet bättre än den lilla okunniga patienten framför hen. Ja, jag vet: Det är ju självklart att en specialistläkare( och överläkare minsann) alltid vet mer om patientens kropp än patienten som levt hela sitt liv i denna kropp! LOL. Och så ska jag så lite fröer för det blir jag alltid glad över! Våren är ju på väg! Fåglarna har börjat sjunga och min partner har rapporterat in anblick av två tranor! Bara en sån sak!
Det talas överallt om att vi måste öka vår civila beredskap. Alla i Sverige måste förbereda sig för att kriget kan komma sa ÖB och försvarsministern till och med nu i dagarna. Att Sveriges säkerhetsläge är allvarligare än någonsin i modern tid. Otäckt för många av oss Svenskar som levt på som om det inte kommer någon morgondag. Och som alltid kunnat handla, resa och festa som man själv velat. Svensken har kunnat planera sina liv fullt ut tror man.
Men det räcker att titta på hur människor har det i Ukraina för att se att det livet kan ändra sig från en dag till en annan. Det finns många förnekare där ute. Många som skriker att detta är överdrivet, närmast som ett desperat mantra. Men vi är i trubbel. Och som om inte krig vore nog så kan vi vara säkra på att klimatet kommer börja ge tillbaks rejält i det krig vi fört mot planeten de senaste 100 åren!
Vi kan inte förlita oss på att samhället ska kunna fungera som ”vanligt”.
-Ha, ha, ha” som vanligt”, vilket skämt! Svenska samhället har ju inte fungerat bra på många år. Nerdragningar, privatiseringar, vinstuttag prioriteras istället för tillräcklig skolbemanning och vettiga böcker. Aktieägare viktigare istället för utsatta vårdtagares omsorgsbehov, mm, mm. Vi har en djäkla uppförsbacke innan vi ens kan ha beredskap i samhället för fredstid ju. Än mindre för krigstid!
Men det går ju inte att blunda för att vi som medborgare har ett egenansvar. Och blunda för det bör vi inte göra för om vi kan klara oss själv ett tag så kan den hjälp som finns koncentreras på de som inte alls kan klara sig själv. Vi måste alltså hjälpas åt, hjälpa andra och hjälpa oss själv så gott vi kan utifrån de förutsättningar vi individuellt har.
Jag har funderat en hel del på detta.
När jag var yngre och friskare höll jag på en hel del med självhushållning och permakultur. Vi hade odlingar, höns, får, mm. Jag torkade svamp och syrade grönsaker som värsta bondmoran. Vi utmanade oss till och med för ca tio år sedan och levde ”Off Grid” ( utan el) ett år. Vi slog vad om först att klara en månad och det gick fint så då körde vi på med ett helt år. Min tanke var inte bara att se hur vi skulle klara till exempel strömlöshet efter en storm o dyl utan jag funderade på att skriva en enkel bok med tips efteråt. Det gick bra men det krävdes en hel del extra tid och jobb. Jag arbetade hemifrån så jag kunde hålla kamin, mm igång under dagarna. Vi hade portabla solceller att ladda dator och mobil med. Vi läste på kvällarna istället för att dumglo på tv. Det är förvånansvärt nog ett år jag tänker tillbaks på med stolthet och glädje. Men, jag har väldigt lite nytta av allt jag då lärde mig ,nu efter alla sjukdomar och skador gjort sitt inträde i mitt liv. Jag kan knappt öppna en mjölkkartongs skruvkork, så svaga mina händer och armar är nu. Så att släpa 20 liters vattendunkar eller kilovis med vedträ är inte att tänka på. Att vara självförsörjande med grönsaker och ägg som jag då var 8 månader om året är ett minne blott.
Alltså får jag ”gräva” där jag står NU!
Och nu menar jag hur JAG tänker om MINA förutsättningar! Du kanske får något tips här men du måste fundera på din situation och vad DU kan fixa! Jag har turen att ha en partner som är ganska frisk än så länge och som dessutom förstår min situation och begränsningar. Alltså får min partner ta alla saker som kräver muskelstyrka så försöker jag klara det som kräver organisation. Eftersom jag bland annat har en kognitiv skada( b.la korttidsminnet) ”skriver” jag mängder med listor och lappar (talar in på mitt talprogram) när jag kommer på något och sedan hjälps vi åt att sammanställa något vi båda kan förstå. Vi är inte rika utan har ganska ansträngd budget men ser till att köpa en extra av alla torrvaror, konservburkar. toalettpappers förpackningar. Dessa lägger vi i stora plastlådor i källaren. En lista över allt där gör att vi kommer ihåg att rotera mat så den inte blir för gammal. För trots att frysen oftast är full så kan det ju bli strömavbrott och då dröjer det inte många dagar innan allt kött, mm i dem måste kastas och då är det bra att ha konserver istället.
Några av våra förutsättningar:
Vi vandrade och campade mycket innan jag blev för ”knickedickig” och mycket av den utrustningen är bra att ha i beredskap nu. Vi har inte köpt mycket nytt där. Vi har alltid älskat loppis och återbruk så tält, sovsäckar, spritkök, mm har hittats begagnat redan då när vi campade. Där har vi både möjlighet att klara oss här hemma om elen försvinner och har lite extra om någon behöver låna något.
Jag tänktepå:
Hur ska vi laga mat utan el? Hur ska vi hålla värmen utan el? Hur ska vi göra med hund och katt? Det finns inget skyddsrum här ute så vi får klara oss utan, hur gör vi då? Källaren? Bärande väggar? Eller kanske måste vi fly härifrån, hur skulle vi kunna göra då? Så vi har några Jeepdunkar bränsle stående. Vi har nu också en väska med det allra, allra nödvändigaste för att klara några dagar i evakuering. Vi har tagit kopior på viktiga papper och skrivit ner alla viktiga telefonnummer för försvinner mobilnätet kan man eventuellt få kontakt genom kommunens kriscentra eller dylikt. Det ligger också lite mat, djurmat, några ombyten kläder och mina livsnödvändiga mediciner. För min del har jag fått tänka på hur vi ska få mig med. Alltså ligger en hopvikbar käpp alltid i bilen, en enkel rullstol och lilla delbara scootern finns lätt tillgängliga. Jag har alltid medicin för ett tag. Jag tar ut allt jag får och förnyar så fort jag får så blir det ett litet lager. Vi har några tusen i små valörer uppdelade på olika ställen och vi har alltid minst halv tank i bilen, elscooter , starthjälpen mm full laddade. Jag kan inte släpa in ved mer så där köpte vi en begagnad gasolkamin till förutom den jag innan hade i min atelje. Så kan jag hålla värmen oavsett vedförråd.
Jag är väldigt medveten om att vi är sårbara eftersom jag inte kan göra så mycket utan väldigt mycket av vår beredskap bygger på att min partner är stark och frisk. Vi bor på landet vilket både är en fördel och en nackdel. Det är mindre risk att vi får en raket i taket men det är också svårare att få tag på vatten och förnödenheter om det vill sig illa. En djupborrad brunn utan el är en värdelös vattenkälla. Om inte,,, man hittar ett elverk att koppla in så det köpte vi. Det kan vi göra här ute men det hade inte gått i stan.
Men det viktigaste tror jag är att jag försöker lära mig igen! Minnet är kass men då får jag göra på mitt sätt. Jag friskar till exempel sakta upp mina gamla kunskaper genom att titta på mina gamla bilder och böcker. Genom bilderna minns jag lättare vad och hur vi gjorde. Jag tar reda på nya tips från andra som kan bättre. Och vi pratar med våra grannar, bekanta och familjen lite mer om detta. Då får vi koll på varandras styrkor och kunskaper. För vi kommer behöva hjälpas åt!
Men det finns mängder. sök på orden: Kris, prepping eller beredskap, självhushållning till exempel.
Poddar jag lyssnar på:
”Vardagsprepping”. Med Martin Reén.
”Beredskap” Sveriges Radio P4. Med Erik Blix
”I väntan på Katastrofen”.
Kalle Zackari Wahlström & Patrick Sellman. Kalle är han från TV med gården ni vet, och han är väl bra. Han jagar och Preppar även ”privat” utanför TV med sin familj. Men Patrick Sellman däremot känner jag till sedan lång tid eftersom han är gammal militär som håller på med Permakultur, självhushållning och Biodling i Topplistkupa, Han håller även kurser,mm. Han är en väldigt stor kunskapskälla för mig ända sedan jag själv höll på med Bikupor och Permakultur. Så ännu ett tips är helt enklelt hans hemsida: småbruk.se
Och nej, jag är inte sponsrad av någon jag tipsar om! De är bara tips om du vill lyssna på något!
Det finns några till som är bra men de har jag inte lyssnat tillräckligt på för att skriva om än. Men listan kommer säkert uppdateras.
Kanske borde jag ha staplat upp allt vi ”preppat” i fina rader men det hade inte hjälpt dig som läser detta så mycket. Du måste titta på din situation. Vända och vrida på allt du kommer på. Måla Fan på Väggen som min far sa, och sedan försöka hitta några olika, möjliga angreppssätt. Måste du använda lift till exempel? Finns det möjlighet att lösa det utan el? Öva på hur det skulle funka! Hur ska du som bor högre upp i ett hus komma ut utan el i hissen? Finns det alternativ? Öva med assistenter, hemtjänst eller grannar. Jo, man KAN be om hjälp! Om de behöver bära dig kanske du kan hjälpa till med något annat. De jagar förnödenheter till er och du passar deras hund den stunden till exempel! Om det inte finns strömlösa alternativ, hur kan du trygga tillvaron om du måste vara kvar uppe i lägenheten. En tanke är att be assistenter eller hemhjälp köpa en extra av sånt du vet du gillar och som håller länge. In med det i en garderob eller under sängen. Vatten kan du lagra i några tomma läskflaskor.
Gör det du kan i det liv du har!
Det går alltid att göra något litet. Om inte så bara för att känna att man har lite kontroll över sin situation i en osäker tid!
Jag inbillar mig inte att det ska finnas perfekta lösningar för oss alla eller att någon kommer lösa allt för oss. Jag tror inte det kommer bli smärtfritt eller kul alls. I mina mörka stunder tänker jag att samhället, som nuförtiden är ganska ”egofyllt” kommer strunta helt i oss som inte ”kan själv”, som är en belastning men jag vet ju att världen är fylld av omtanke också, jag behöver bara påminna mig själv om det! Påminna mig ofta, ofta i dessa tider. Annars finns det risk att man inte orkar. Och det vill man ju, innerst inne, eller hur?
Nå, lång text som vanligt. Och nu är jag nyfiken. Hur gör du? Hur tänker du om detta med beredskapen vi ska ha som medborgare?
Ta hand om dig och varandra, VI är de enda vi har!
”Underbart är kort” brukar man ju säga. Numera förstår jag verkligen varför! Hade inte haft Hjärn- juice till en enda minut till, även om de varit lika mysiga som de jag fick ha. Visst är jag villig att betala det priset efter några underbara dagar med min fantastiska familj, men samtidigt blir det en sån kristallklar insikt om att jag inte klarar av att bromsa, microvila eller utöva pacing då jag har så skoj. Det jag har lärt mig och faktiskt klarar i vardagen mer och mer, längre och längre stunder flyger ur hjärnan totalt då jag så gärna vill vara ”normala jag” med familjen.
Jag börjar istället prata strunt, få rappakalja i huvudet och en mördande huvudvärk långt innan alla ska vända hemåt. Och då sitter jag mest och önskar mig tystnad! Eller ”önskar”, jag vrålar tyst inom mig efter tystnad! Det gör fysiskt ont i mig när batteriet ligger på minus. Och snart börjar jag ”slå på mig själv”. Hacka och mobba. ”Varför kan jag aldrig lära mig?”, ”Varför kan jag aldrig bli frisk?”, ”Varför är jag så korkad?”, ”Varför sa jag det där, nu tycker alla jag är korkad”, ”Varför, varför, varför”
Faktum är att jag inte kan låta bli att ”gå igång” när jag tycker något ska bli roligt. När min älskade familj ska komma vill jag att det ska vara som det alltid varit. God mat, snack runt bordet och en massa skratt. Och jag ska fixa det! Joho då, jag orkar. Denna gång kommer jag orka! Tiden innan tror jag att jag kommer orka allt! Jag är så klok och börjar planera långt innan. Jag lägger upp schema för sådant jag behöver göra innan. Jag delegerar till maken. Jag skriver listor så det finns ordentligt med luft mellan momenten. Jag sätter upp dem så maken också kan se och hugga i med de saker han kan göra i god tid. Jag avsätter en lagom stund varje dag och lägger in vila emellan. Jag är en sån duktig tant!
Jag är också ett kontrollfreak gift med en man som inte kan planera alls. En sån som vant sig vid att jag har koll. Ja, jag vet att jag har mig själv att skylla! Det är jag som satt mig i detta! Men det var den uppdelning som var bäst för att få våra liv att överhuvudtaget fungera i början. Den som sedan blev en vana. Sen kom sjukdomar, operationer, strokar, förvärvad hjärnskada och skadat när/ arbetsminne. Han har inte insett att han måste steppa upp trots att jag bett honom upprepade gånger. Trots att jag förklarat och beskrivit. Han inser inte hur mycket det numera kostar mig att ha koll, planera och inte missa något i våra liv. Både i hans liv, mitt liv och i vårt gemensamma liv. Dessutom vågar jag aldrig lita på att han gör det han säger att han ska göra. Tyvärr är han som många karlar, han är noggrann med att ha koll på jobbet och de saker han tycker är viktigt ”i hans liv”. De sakerna är sällan de saker jag inser är viktigast. Han säger Ja, men glömmer eller lyssnar inte. Detta skapar en enorm stress i min hjärna. Men jag har själv satt mig i denna båt och då får jag ju ro det i land. Och ärligt talat, vem kan förstå hur det är att leva såhär utom en annan med liknande sjukdoms problematik. Troligen förstår min man ändå faktiskt bättre än någon annan hur jag har det. Han ser mig bli grå av trötthet och börja stappla snett. Han ser mig ligga i fosterställning i soffan då kroppen gör vrålont. Han får hjälpa mig öppna alla burkar, förpackningar och annat. Men han kan inte avlasta för att han inte kan eller vill lära sig just sådant jag behöver hjälp med förutom det rent muskelkrävande. Men andra ser mig å andra sidan ju bara de stunder jag klarar att hålla ihop mig och spela fungerande. De ser inte kraschen efteråt eller gråten då allt gör ont för då visar jag mig inte. Så det är självklart att de förstår ännu mindre hur det är eller hur de skulle kunna underlätta samvaron.
Nå, så jag försöker alltså vinna över mina funktionshinder genom att överlista dem! Smart va, när flera av dem sitter i hjärnan, samma hjärna som försöker överlista dem. Ja, jösses då( sagt med en uppgiven suck). Men åhh, det ska ju bli så roligt! Jag ska få rå om min familj.
Ja, det blev så roligt! Jag har nog inte skrattat så mycket på fem år som jag gjorde på en dag i jul. Maten blev god. Litet klassiskt Julbord på julafton och vildsvinsstek och rådjursstek på juldagen. Berg av rester i kylen så en stor fördel är att vi inte behöver fundera över vad vi ska äta på ett bra tag framåt. Vi lekte små lekar, spelade spel och pratade. Tittade på tv lite då och då. Sönerna somnade i sina älsklingars famnar i soffan från och till. Hundarna fick gottor och leksaker och somnade huller om buller på de små hörnor av soffan som inte upptogs av människor.
Jag haltade eller rullade fram och tillbaks för att hålla ordning, få undan och få fram. Tomten kom såklart. Och såklart var det jag som skulle vara tomte för ingen av de andra var hågade. ”Mamma är ju så rolig som tomte” eller ” Nä, jag vill(kan) inte, då struntar vi hellre i det”. Så ja, jag drog på mig tomtemasken över den leende masken jag klistrat på mig några timmar tidigare och tomtade. Tomtetanten snubblade mer och mer på orden och pratade mer och mer rappakalja. Jag förstod inte rimmen, kunde knappt se texten och orkade inte lyfta paketen så maken fick ändå hjälpa Tomtetanten framför familjen trots att han minsann inte själv ville vara tomte. Jo, jag låter nog lite bitter här.
Och de skrattade kärleksfullt åt den virriga tomten. Och den virriga tomten har allt sedan juldagen ältat allt hon sa fel, allt hon svamlade, allt hon glömde. För det är tyvärr så min hjärna också börjat göra när batteriet är tomt. den ältar och bygger spöken, ibland av absolut ingenting.
Jag vägrar ändå med en idiots envishet tycka att det inte var värt det. Att jag borde vetat bättre. Klart jag borde det! Men livet är så litet för mig numera. Skratten så få. Samtalen så fattiga. Så beslutet är lätt när jag tänker på det innan. Jag resonerar med mig själv, förtränger mina insikter om hur livet numera behöver vara och är, hittar på nya strategier och belägg för att denna gång kommer gå bra. Och smärtor är jag van vid så de klarar jag av att stå ut med. Hjärntröttheten är däremot en annan sorts motståndare. En oberäknelig, lömsk, kletig och vidrig liten Gargoyle som lägger sitt våta täcke över livet och suger musten ur mig tills jag känner mig som en före detta våt fläck!
Denna gång har det tagit mycket längre tid att få upp batteristyrkan till en pinne över noll. Troligen för att julen blev uppdelad på två dagar på raken utan möjlighet till återhämtning emellan. Och för att jag sakta men säkert blir sämre. Det kan jag ju ofta blunda för i mitt vardagliga lilla liv där jag inrättat mycket så jag ska kunna klara så mycket jag kan själv. Men i skarpt läge. i ett helt annat tempo och ljudnivå och med andra människor som självklart är värda en lyckad jul ställs allt på sin spets för mig. Usch vilket deppigt inlägg detta blir. Men jag vill inte sockra och ”instagram-piffa” det. Det kan vara både alldeles, alldeles ljuvligt och samtidigt tufft och vidrigt! Och om universum och Gargoylen i hjärnan vill så kommer jag ihåg de lärdomar jag fått denna jul till nästa jul och kan ändra på saker så jag fungerar bättre!
Sjukdom, Död, Hot, Sorg. Så tunga ord. Så otäcka ord. Ord som gör ont och som gör ont i oss alla. Men ord vi alla kommer att använda. Lära känna. Storma mot. Rasa över. Förlika oss med.
Livet vänder utan att jag bett om det. Utan att jag velat det. Vänner som lämnar .Vänner jag lämnar. Intressen jag tvingas ge upp utan att hitta ersättare. Visioner och drömmar som går i kras. Smärta gör ont på så många sätt. I kroppen, i knoppen, i själen, i plånboken, i drömmen bara för att nämna några.
Varför har jag det såhär? Varför jag? Varför straffas jag? Tränade jag inte tillräckligt? Åt jag för mycket fett/ för lite grönsaker/ Drack jag för mycket kaffe/ borde jag druckit rödvin, det är väl bra för blodet? Får jag alla sjukdomar för att jag varit ond i ett tidigare liv? Finns det ens flera liv? Finns det en gud när jag lider såhär? Finns det något alls utom slumpen? Varför gnäller jag, det finns minsann de som har det mycket värre! Om jag bara anstränger mig lite till. Har jag ens ansträngt mig? Äter jag alla hälsokostpreparat/ balanserade kosten jag borde? Tankarna snurrar, jagar varandras svansar, tappas bort, hakar i och snurrar runt i evighetslooper.
Det har varit en period med extra trötthet och värk. Därför har jag inte skrivit här på ett tag. Dagar då jag behövt pausa ”livet” så litet det än är. Batteriet i huvudet är tomt. Kroppen har feber och värk. Men trots detta springer tankarna som galna vålnader i hjärnvindlingarna utan någon som helst ordning. Sömnen försvinner också då hjärnbatteriet tillåts bli så här tomt. Jag har kämpat med att inte dyka ner i dyn och börja vältra mig i självömkan och rasa mot universum. Jag brukar klara det genom att sätta en mental gräns eller tidsgräns om ni så vill. Jag ”tillåter” mig att ömka, rasa, ”panika” eller vad det nu är som behöver komma ut i till exempel två timmar/ en dag/ en vecka. Allt beroende på hur allvarligt mörkerdyk jag känner att jag har. Det har alltid fungerat som strategi. Jag vill ju inte trycka undan de känslor som behöver komma till ytan men jag vill ju absolut inte fastna i dem heller. Men nu när Strokefatiguen kommit in i livet fungerar inte denna strategi helt optimalt. Jag har ju dessutom en förvärvad kognitiv skada efter strokarna så jag glömmer oftast. Det är numera även svårt( denna gång har det inte gått alls) att skriva för att strukturera upp tankarna. Hjärnbatteriet var för tomt. Det hade lyst rött för länge innan jag lyssnade till varningssignalerna. Dessutom fick jag någon form av bacill med feber och halsont. Då återstår bara att gå i ide. Begränsa allt. Och vänta in den islossning som förhoppningsvis kommer. Men rädslan för en försämring finns alltid lurandes bakom allt. Jag har så lätt för att slå på mig själv, klanka ner på mig själv så fort jag mår såhär Varför är det så?
Att förlika sig med sin situation är ett arbete som inte avslutas. Jag har många gånger försonats med hur min kropp går sönder. Inför varje livshotande operation har jag tänkt över om jag sagt allt jag vill till de jag älskar, testamentet är uppdaterat, att alla vet hur jag helst vill bli begravd, mm. Jodå, jag förstår så väl att det är kontrollbehovet i mig som härjar. Jag vill inte lämna några lösa trådar efter mig. Efter varje livshotande operation eller allvarliga sjukdomsdiagnos har jag känt en tacksamhet att denna kropp strider som den gör. Att jag kämpar! Att jag överlever en tid till i detta liv. Sen infinner sig en tid av reflektion och acceptans. En sinnesfrid. Jag känner att nu, nu är jag klar med min inre resa mot att vila i tilltro till ”It is What It Is” och att det är ok fast det är annorlunda än vad jag inbillade mig kunna styra mitt liv mot. Jag känner att jag nu kommer kunna ta alla framtida utmaningar som eventuellt kommer komma med denna sinnesfrid som jag kämpat så hårt för. Och att livet är ganska fantastiskt ändå!
Men man är inte färdig. Jag tror numer att man aldrig blir riktigt färdig. Man blir äldre och studsar inte tillbaks lika snabbt längre. Man har mer liv bakom sig än framför sig kanske. Lite för många drömmar har fått ges upp. Och då kommer de existentiella funderingarna och reflektionerna tillbaks för en ny karuselltur. Men det är livet. Mitt liv. Så blev det. Och det är trots allt ett bra liv. Jag tänker att jag inte behöver vara ”färdig” med att vara en hel människa med permanent sinnesfrid och upphöjd acceptans för allt livet blivit förrän det verkligen är dax att ”sätta stövlarna” och stiga på för den sista resan. Den sista Karusellturen! Och då minsann tänker jag åka på en av de färgglada karusellhästarna rakt in i evigheten! Fniss!
Som det lilla sandkorn jag/ vi egentligen är i evighetens evighet behöver man ibland blåsa upp sin självbild för att få syn på sig själv. Och sedan inse att det är just mängden sandkorn tillsammans som gör denna evighetens sanddyn.
Jösses, nu svamlar jag en massa ”Wannabee”-filosofiskt dravel känner jag. Det är tydligt att jag inte borde låta det gå så lång tid mellan fundering och textskrivandet för då blir det flummigt.
Man kan alltså åka Öresundståg över bron och sedan kliva av tåget en kort bit från besöksmålet. Vi tog själv bilen eftersom jag inte var så säker på hur lätt det skulle vara för mig att komma av och på samt rulla sträckan från hållplats till Den Blå Planet. Jag var inte så van med hjul ännu och hade dessutom den lilla hopvikbara scootern som vid detta tillfälle var helt ny för mig och därför krävde en hel del hjärnkraft. Min stora promenadscooter( förskriven av Regionen) har till exempel skivbroms som gör att så fort jag släpper gasen stannar den. Denna lilla scooter har inte det utan endast handbroms på vänster handtag! Och vändradien på den lilla är sämre än på den stora märkligt nog. Med den stora scootern måste jag åka Färdtjänstbuss för att vår bil är alldeles för liten för den så självklart ur det åerspektivet var det att ta ”lillscootern”. För att krydda min ovana lite extra hade jag min vänsterhand i ett stort blått gipspaket efter min artrosoperation veckan innan. Så att bromsa med den handen gick inte så lätt!
Parkeringen utanför var stor och med ordentlig bredd mellan fickorna. Det fanns dessutom Handikapplatser nära ingången. Även ingången var enkel och stor att rulla genom. Enda stället jag, om jag ska anstränga mig att hitta något som var lite trängre var butiken. Det var något mindre svängrum mellan alla diskar och kramdjur. Men så var det också väldigt många andra besökare där inne då vi skulle in dit. Jag gav upp att ta mig in på scootern, parkerade utanför och valde käppen och maken som gåhjälpmedel. Min gubbe är verkligen bra att ha. Han har ofta sanslöst bra koll på hur slut jag är. Ibland innan jag ens hinner känna av yrseln själv har han lagt märke till att jag blivit gråblek i ansiktet. Då håller han sig ännu närmre med en hand beredd.
Vi besökte Den Blå Planet 1 April 2023. En lördag. En dag då alla Danmarks barnfamiljer också verkade bestämt sig för att besöka stället. Nja, såklart skojar jag nu. Det kändes bara så för mig. troligen hade en eller två barnfamiljer stannat hemma! Fniss. Det var barnvagnar och gråtande barn överallt! Det sprang stressade föräldrar som yra höns letande efter sin lille telning samtidigt som de desperat försökte jaga den perfekta Instagrambilden! Inte helt lätt att som i början halvvirrig och senare helvirrig scooterförare navigera i detta myller. Turligt nog bestämde sig mina vuxna söner för att agera murbräcka framför mig i de värsta folksamlingarna. För folk flyttar sig inte! Inte ett dugg, utan kör hellre rakt på en med sin barnvagn för DE ska fram! Att ta sig runt på Den Blå Planet med rullstol eller scooter är dock ändå lätt! Det är verkligen byggt med tillgänglighet för alla redan från planeringsstadiet. Troligen( om jag ska vara cynisk) på grund av att barnvagnar också behöver mer plats och de naturligtvis riktat sig mycket mot barnfamiljer.
Nå, jag kunde lätt ta mig fram och insåg att ett nytt besök, en vardag då barnfamiljerna troligen var färre, kommer genomföras. Det är en spännande plats med både havsdjur, tropisk djungel och bra pedagogisk tanke. Min man njöt av alla fåglarna i Tropiska djungeln. Ja, han har alltid varit en fågelnörd. Det finns nog inte en fågel man kan få tag på som han inte haft eller fött upp. Vi pratar Struts, Amazonpapegojor, Höns( det har jag också haft) Ankor, Vaktlar, Loris, mm. Själv kunde jag känna igen mig i Sengångaren! Jag hänger visserligen sällan i lianer och rep men tar det ju också väääldigt lugnt numera.
Det var enkelt att ta sig mellan de olika sektionerna. Även slussarna mellan de olika avdelningarna var enkla att passera. Jag kunde själv nå att trycka på dörröppnare och hissknappar. Hissarna var stora och gångarna likaså.
Precis innanför entren fanns ett ganska stort område med bänkar och bord för egen matsäck. Barnvagnsparkering strax utanför, micro, mm fanns också där. Även några av toaletterna fanns på detta plan. Toaletter med bra tillgänglighet fanns vid varje toalettområde. Cafeet/ Restaurangen besökte vi inte men jag såg att det var gott om plats även där. Barnvagnsparkeringarna lite här och där gjorde att även jag till exempel kunde parkera scootern där och ta käppen till bordet när vi åt vår matsäck. Något jag verkligen uppskattade då vi gått runt en stund var att de planerat in ”tysta” platser! Lugna, mörkare hörn med sittplatser. Så jag kunde ladda kraft en liten stund där när hjärntröttheten blev för svår. De är troligen bra ställen att få sin knatte att somna i vagnen också om man behöver det.
Vi åkte dit för att min man fyllde år och jag inte klarade av eller orkade att ha kalas hemma. Han fyllde 55 så jag ville skämma bort honom lite extra. Denna turen skulle alltså vara som ett kalas. Det skulle även vara här han skulle få reda på den resa till Göteborg för att se Jill Johnsson vi skulle åka på till hösten( kombinerad födelsedag och vår 12é bröllopsdag) Gubben min älskar Jill Johnsson och jag älskar ju honom. Dessutom kunde jag då planera in ett besök på Universeum och Göteborgs Nationalmuseum. Mer om detta i ett annat inlägg. Det är så lätt för mig att sitta vid datorn hemma en förmiddag (då är min hjärna som piggast och de smärtstillande har full kraft) och inbilla mig att jag kommer klara allt jag vill eller planerar. Men sen, när det verkligen är dax, betalar jag alltid ett högt pris efteråt. Jag har dock bestämt mig för att det fortfarande är värt det för mitt liv har krympt så alldeles förskräckligt mycket sedan alla krämpor stövlade på som oinbjudna gäster. Efter denna Danmarksresa låg jag för ankar i 1,5 vecka. Som jag tidigare skrev var jag dessutom nyopererad för artros i vänsterhanden så den var i stort blått gipspaket. Det hjälpte inte för hjärnåterhämtningen med den extra smärtan kan jag säga. Men att få en heldag med de människor jag älskar mest i hela världen är värt det!
Vid ett senare tillfälle ( under Göteborgsresan) besökte vi som sagt Universeum. Det är ett liknande ställe som Den Blå Planet. Men oj, vilken skillnad! Om det här på Blå Planeten endast var barnvagnsligan man fick tampas med så ska ni i ett senare inlägg få höra om besöket på Universeum i Göteborg. Ett besök som både var ” Hiss & Diss”. Ja, jag kan verkligen fresta med ”Himmel & Pannkaka” då.
Wanås skulpturpark är tillgänglighetsanpassad till stor del. Café och butik/ reception går lätt att rulla in i och ta sig runt. Det är brett mellan varu- displayerna. Även inträdesplatsen vid parkeringen är lätt att passera. Dock behöver man någon som kan gå upp till kassan och betala, för upp till den lilla stugan är det svårare att komma. Troligen kommer de gärna ut och hjälper till då alla var väldigt hjälpsamma så det bör inte vara något större problem. Bredvid snurran som gående passerar genom finns en grind för rullande. Utställningarna finns som sagt i parken och i befintliga gamla lador, sädesmagasin eller andra bruksbyggnader runt slottet. Alltså är alla installationer som finns i husen olika svåra att besöka. Detta året fanns en installation till exempel, i en stor lada med mjukt sandgolv och en annan några trappor ner med lågt i tak. Den får man avstå om man rullar. I parken däremot, fungerar det bra att rulla på de flesta ställena. Jag såg permobilbrukare, rollatoranvändare och sen då jag med min lilla scooter. Vi har inte besökt restaurangen eller hotelldelen som ligger ”bredvid” så där är det nog bra att kolla upp tillgängligheten innan besök. Toaletterna i cafeet är ganska många och det finns toa för rörelsehindrade. Lite krokigt att ta sig fram till den om man är helt ”hjulbent.” Det fanns förr om åren även toa vid picnicborden om jag minns rätt men jag är osäker på om jag såg dem detta år.
Vid Yoko Onos fasta installation finns en härlig plats att äta sin medhavda fika. Tyvärr är det ganska djup grus på denna plats så själv sprutade jag detta år grus som värsta ”Epatraktorn på driftinghumör”. Men med en välvillig knuff av en son kom jag loss. Varje år har skulpturparken några nya installationer som då bara finns där det året. Samt alla fasta installationer som man känner igen från år till år. Vissa av dem blir ”gamla vänner” nästan. Den kissande kvinnan vid sjön till exempel. Eller Vildsvinet byggt av vedstaplar.
Mitt besök:
Varje år i fyra år har vi i familjen besökt Wanås en gång per sommar. Det har blivit en fin tradition. I början var det jag, gubben och mina två söner. och våra hundar. Det var alltid en fin dag då vi samlades från de olika håll vi bor på och strosade, fikade och skrattade ihop. Sen utökades vår lilla skara med först ena sonens sambo och i år med andra sonens sambo. Ett härligt gäng som jag känner mig oerhört välsignad att ha i mitt liv! Den första gången vi åkte som jag behövde ha mer med mig än käpp eller gåstavar köpte vi en begagnad Rollz Motion Det vill säga en rollator som kan konverteras till en rullstol ( mer om dessa och andra hjälpmedel jag provat i ett senare inlägg).
Tanken var att jag skulle kunna gå med den i rollatorform så länge jag orkade för att sedan bli framknuffad i rullstolsläget. Det gick någorlunda då ”mitt gäng” består av starka killar. För Rollz Motions hjul rullar helst på asfalt eller andra släta ytor. Wanås har skogsstigar. Visserligen finns några av konstinstallationerna inomhus men de är i minoritet. I år (2023) hade jag med mig min lilla privat-köpta hopvikbara promenadscooter. Min stora scooter som Region Skåne förskrivit är alldeles för stor och tung för vår lilla bil. När jag använder den behöver jag åka färdtjänst. Eftersom vi skulle ha hundarna med och dessutom inte visste när vi ville åka hem såklart, blev det självklara valet den lilla scootern. Det ösregnade när vi var på väg dit. Alla hade kläder efter väder och jag hade en stor regncape som kunde täcka både mig och scootern. Men det blev endast en kort stund i regn innan vädret förbarmade sig över oss. Dock hade stigarna blivit leriga. Personalen på Wanås erbjöd oss att låna en golfbil! Så fin service. Men vi tog chansen att använda mina egna hjul. Dessutom, eftersom det var lågsäsong ,erbjöds vi att ta med både lilla scootern och hundarna in i cafeet om vi ville. Alla vi mötte var verkligen väldigt hjälpsamma. Ett exempel var när jag berättade att jag var lite virrig av min strokefatigue men att maken stod utanför med hundarna så jag tänkte klara att betala i butiken själv då tog de sig noga tid att förklara och peka.
I år var det bland andra konstnären Carola Grahn : Trädgränsen med fokus på den Samiska världen. Konstnären hade bland annat hade tagit isbergen och fjällen till Skåne. Ett enormt blåtonat isberg fanns i sjön. Och ljudinstallation med fjällens fågelsång. Mäktigt!
En av utflyktens höjdpunkter varje år är den medhavda fikakorgen! Detta år lastad i scooterkorgen såklart. Att först skrivas in önskan på en liten lapp, sedan knyta fast den bland de tusentals andra i alla träden i Yoko Ono´s önsketräd ger en stund av eftertanke. Att därefter sitta i lä vid något av picnicborden bredvid och avnjuta varmt kaffe och smaskiga bullar en stund är en stund av lycka. Det behöver inte vara märkvärdigare än så. Varför smakar alltid kaffe och bulle godare utomhus? Den enklaste ostmacka blir rena rama ”stormumset”
Om man bortser från de leriga partierna på vissa av stigarna detta år så kom jag runt till nästan allt jag ville se. Ja, det finns installationer och skulpturer man kanske bara kan se på håll. Det finns dem man inte kan gå in i på grund av trappsteg eller att de rörde sig men överlag fungerar det bra och ger en härlig naturupplevelse samtidigt som man njuter av konst och blir överraskad bakom varje krök på stigarna. Vi kommer självklart fortsätta vår tradition att besöka Wanås. Eftersom de flesta av installationerna är tillåtna att känna på, lyssna på, klättra på, gunga på eller bara sitta vid en stund kommer leklusten fram i både små och stora besökare.
Detta ställe är ett ”centrum” med fiske i 23 sjöar och rinnande vatten ”Flugströmmen” . På Fiskecampen finns camping för både husvagn/ husbil och tält. Vissa med el och andra utan. Det finns stugor i varierande storlekar och även någon lägenhet och hus att hyra. Man köper sina fiskekort där( det krävs fiskekort i alla deras sjöar) och det finns även en liten butik för det nödvändigaste samt frysar för fångsterna. Servicehuset har duschar, bastu, kök samt tv-rum. (Säkerligen har jag glömt något.) Det går att ta sig runt på hjul till receptionen och runt hela servicehuset samt till ”Rens och vägningshuset”. Till kök, duschar, fiskfrys och bastu kommer man in med rullstol el dyl. Tv rummet ligger några trappsteg upp så det är svårare att nå om man inte kan gå några trappsteg. De små stugorna för två personer ligger i en backe och är alltså inte tillgänglighetsanpassade. De större stugorna ( även de som inte är anpassade) ligger bättre till, många av dem kan man köra bil ända fram till. Campingen har mycket hårdgjord yta så om man kommer med husbil eller husvagn kan man rulla bra där. Det finns också härliga promenadstigar överallt och många är rullvänliga. Vi hittade endast en brygga som var anpassad för rullstol eller dylikt. Men många av dem går det att ändå ta sig ut på eller åtminstone ner till för sällskap och fika.
Min man älskar att fiska och jag har alltid älskat att vara ute i naturen så vi drog dit en helg precis i början av mina kroppsliga trassel utan en tanke på mina förändrade förutsättningar. Vi hyrde en liten 2 personers stuga. Där finns inget vatten utan endast pentry med porslin, mm för två personer. Man kunde sedan diska i servicehuset. Ingen toalett, det fanns ju också i servicehuset! Och våningssäng inklusive täcke och kudde. Man tar med egna sängkläder och handdukar. Ett litet kylskåp och kokplattor finns också.
Fy, vad jag ville åka hem redan efter första natten! Jag hade ont i varenda cell i min kropp. Satt på stol, gungade framför fönstret och hade nästan panik. Naturligtvis låg jag i nedre slafen i våningssängen men den var mer dimensionerad för yngre personer( typ under tolv, fniss) och då det var lågt mellan våningarna så kunde jag inte sätta mig upp ens. Så på morgonen funderade jag på om maken skulle köra mig och hundarna hem för att sedan återvända till stugan och fiska dag två och tre också men ju längre dagen gick ju kaxigare blev jag. Jag ville ju också njuta av naturen, rulla runt i omgivningarna lite och läsa. Kanske skriva lite och vila! Vila för att hemma har jag så svårt att inte se allt jag borde göra men inte klarar längre! I stugan fanns inga ”Måsten” som kunde ge mig dåligt samvete. Tog in den bekväma solstolen( BadenBaden) som jag tagit med för då kunder jag ju rotera mellan sängen och den för att avlasta kroppen. Det fungerade ganska bra. Jag fick naturligtvis betala hårt för vistelsen en hel vecka efter hemkomst men det blev det faktiskt värt. Till stugan är det en ganska brant backe och tre trappsteg. Men det gick ju att ta sig dit med hjälp av gubben. Värre var ju då han var och fiskade och jag behövde eller ville ut och röra på mig lite. Det ösregnade två av dagarna så själva backen upp till vår stuga blev oerhört lerig. Även en fullt fungerande människa gav sig ner för den med riska för vurpa. Men en av kvällarna kunde vi ändå grilla på den fina stora grillplatsen nedanför stugan. Det kändes nästan som innan. Då ,när jag var fullt rörlig och vi campade, vandrade och var ute i naturen.
Lärdomen blev att om vi ska dit igen, vilket vi nog ändå ska, kommer vi hyra en större stuga med toa och vatten. Det finns som tidigare nämnts stugor som är tillgänglighetsanpassade enligt deras hemsida men jag har inte varit inne i en sådan än. Så jag kan inte bedöma hur de skulle fungera för en som till exempel behöver köra rullstol överallt. Inte heller tror jag det finns lift, mm. För mina behov fungerar det än så länge att kunna gå eller rulla rakt in i stugan samt ha toamöjlighet med svängrum.
Utsikt från den lilla stugan. I denna fick man ha hund med sig. Alla stugor utom en fick man ha hund med. Det gäller i alla de olika storlekarna på stuga.Tillgänglighetsanpassad brygga för fiske. Det fanns även ”Handikapptoa” dvs Utedass med mer plats. Men den var lika snuskig som alla andra utedass!
De fanns även badmöjlighet i en av sjöarna nära Fiskecampen. Det var inte aktuellt att testa detta ställe då vädret var delvis ruskigt. Men när vi körde förbi med bil såg det inte ut som att det är så lätt att bada där med rörelsehinder. Detta ska jag kolla upp lite närmre när vi åker hit nästa gång eftersom jag älskar att bada och gärna vill kunna fortsätta ta ett dopp trots ”knickedickighet”. Har du varit där? Hur upplevde du tillgängligheten? Vi kommer som sagt troligen besöka Harasjömåla igen men då kommer vi planera helt annorlunda. Vi kommer boka en av stugorna som har toa och dusch åtminstone. Eftersom jag periodvis kan gå med käpp, beroende på hur kroppen mår, är det lätt att jag lurar mig själv med att ”Jodå, visst kan jag bo med några trappsteg eller i en stuga som inte är tillgänglighetsanpassad. Jag har lite ”svårt med självinsikten” som läkaren försiktigt beskrev det då jag babblade på om allt jag vill göra då kroppen bara blir ”lite” bättre. Jag vill mer än kropp och knopp förstår. Det är nämligen en lång och svår process för mig att acceptera att jag inte blir bättre utan snarare sämre. Att fokus bör ligga på att inte förlora den rörlighet jag nu har. Men därmed sagt låter jag inte bli att sätta nya små mål! Jag har köpt ett alldeles eget fiskespö! Ett cerise! För det finns ju en brygga som är rullstolstillgänglig. Med picnicbord och allt. Så oavsett om det blir käpp, rollator, scooter eller rullstol kommer jag nästa gång dra upp Monsterfirren som slår alla Rekord! Eller??? Tar med en bra bok också.
När jag var ”fullt fungerande” älskade jag att resa! Jag pendlade till Grekland. Jag besökte bland annat flera platser i Egypten, Indien, Tyskland, Norge, Danmark, Spanien, Frankrike, mm. Jag rullade min resväska obehindrat, lyfte upp på bussar, flygplatsernas bagageband och i taxis.
Hade inte en tanke på att det kunde vara mer eller mindre svårt. Hade inte en tanke. Sen kom käppen in i livet. Men samtidigt kom ju maken in i livet så då tänkte jag inte heller så mycket på tillgängligheten på olika platser eller utformningen på bagage, rum, rulltrappor eller så.
Men numera tänker jag! Oj, vad jag tänker på sånt! Varje gång vi ska iväg på något( och då har jag än så länge endast vågat mig på Sverige) måste jag kolla upp hur och om jag kan ta mig fram utan att det tar alldeles för mycket på krafterna. Därför tänker jag skriva lite om de platser jag besöker och hur de fungerar för mig. Observera att det endast är mina upplevelser utifrån mitt perspektiv och rörelsehinder. Det kräver numera mer förberedelser, planering och kontrollerande av resmål och besöksplatser. Många ställen skriver inte ut något om deras tillgänglighet och då får man jaga dem på telefon eller mail. Och väldigt många platser man ska boka biljett till har ingen funktion för detta på sina hemsidor utan man ska alltid ringa. I mitt fall har jag värre afasi då hjärntröttheten sätter in så då får jag vänta tills hjärnan är piggare eller använda ”Talhjälp”. Ni vet väl att Talhjälp finns för oss som har svårt av olika anledningar att prata i telefon! Oavsett om det beror på afasi, stamning, minnesproblem, hörselsvårigheter eller något annat. De är utbildade att hjälpa till, tolka och strukturera. Det är dessutom kostnadsfritt! Och de har tystnadsplikt! Du kan få hjälp i samtalet, du kan få samtalet utskriver och mailat till dig, mm. ( Skriver troligen ett eget inlägg om Talhjälp.
Så, jag kommer fylla på tips på resmål och utflyktsmål samt hur jag kunnat ta mig runt på dem. Även allt annat jag kan ha tänkt på vid dessa besök kommer jag försöka berätta.
Detta får jag ofta höra av folk. Egentligen är det inte deras sak att ha åsikter om min hälsa eller ohälsa men många delar glatt (och högljutt)med sig av sina åsikter, framför allt om jag sitter på promenadscootern eller i rullstolen( ni vet, öronen och hjärnan sitter ju i fötterna). Suckar och ojar sig för att sedan avsluta med -” Ja, jag hade då aldrig orkat med så mycket skit i livet, det hade jag aldrig haft tid med och jag är så noga med träning och kost.” Jasså, hade du inte? Hur hade du då tänkt dig , där i början, välja bort det om du nu hade fått så ”mycket skit” i livet? Tror du man väljer att bli sjuk? Tror du man sen för att det är så ”kul” att vara sjuk väljer att öka på antalet sjukdomar? Typ: ”Hm, jag känner mig lite uttråkad på att bara vara hjärtopererad, om jag skulle ta och öka på med en stroke? Eller kanske en ryggreumatism? En epilepsi? Eller åh, en syringomyeli? Alltid så svårt att välja. Jamen jag tar hela paketet”! Typ, krank extra allt!” Because I´m Worth It!”
Jag tränade i många år, gym, löpträning och fitness fyllde varje vecka efter arbetet i noggranna träningspass. Jag tränade ganska hårt och fintrimmade därför kosten noga. Jag tävlade till och med i perioder! Men ser du, man kan ändå få sjukdomar! Ja, visst är det märkligt, jag är och har aldrig varit lat och klen. Så, då kan vi alltså utesluta det också? De förutfattade meningarna stämmer sällan nämligen. Människor har en historia. Människor består alltid av mer än det du ser en kort stund!
Men ännu värre är det när läkare slänger ur sig den kommentaren!
-Oj, jag läste din journal. Du har råkat ut för mycket du! Gärna med huvudet lätt på sned och med en svag nyans av klentrogen ton. Om de inbillar sig att den är inkännande eller ska ge en medkännande känsla så är de ute och cyklar. Jag är fullt medveten om att min journal är en diger lunta! Jag vet att man troligen bleknar när man som läkare öppnar min journal inför mitt besök. Jag inser att det då kan vara svårt att hinna med att sålla ut vad som denna gång orsakar mina besvär.
JAG VÄGRAR SKÄMMAS FÖR ATT JAG ÄR MULTISJUK LÄNGRE!!! Det får vara nog nu. Jag har inte valt mina sjukdomar. Man kan inte välja sina sjukdomar. Och hade man kunnat välja så hade jag inte valt allt det jag råkat ut för. Jag hade valt typ nageltrång eller lite pälsdjursallergi( inte för att förringa de kval de åkommorna kan ge, jag har dem själv och det är säkert kämpigt för många men i min värld är det milda åkommor).
Läkaren: -Oj, du har råkat ut för mycket, du. Jag: Ja, men jag lever! Det är minsann mer än man kan säga om många(även många ”levade”)!
”Ingen går hel ur det här” som Plura sa. Inte ens du. Du som naivt tror att du kan planera allt i ditt liv. Du som tror du har full kontroll över allt som ska ske, som vet vart du vill i livet. Du som blåögt tänker ”Det händer inte mig” . Varför skulle det INTE hända dig? Varför skulle just du vara undantagen svårigheter? Är du medveten om att genom att tänka så, tänker du också att du är mer ”värd” än de som råkar ut för svårigheterna? För missta dig inte, alla vi som blivit sjuka eller mött tuffa utmaningar av andra slag trodde också oss ha koll på hur vi skulle forma livet. Vi pluggade, planerade in karriärsteg, resor, träning, familjebildande, pensionssparande och allt annat som man så ofta gör här i vår välbärgade västvärld där vi tror vi kan få allt vi vill när vi vill och där vi av någon anledning tror vi är evigt unga och odödliga! Vi kan inte, inte en endaste en av oss, gå oskadda genom livet! Är det inte hälsoproblem så är det sorg, ekonomiskt trassel, ensamhet eller ett evigt ifrågasättande av sig själv. Vi går alla genom livet och samlar på oss diverse sår och ärr. Jag önskar människor kan ha lite ödmjukhet inför detta.
I helgen var jag ju på helgkurs på Valjeviken i Blekinge med Neuro Skåne. Det var första gången jag vågade mig ut på vift på egen hand. Ändå kändes det tryggt då Valjeviken är helt tillgänglighetsanpassat. Det är en Folkhögskola men också ett rehabställe. Jag har aldrig tänkt på hur dåligt samhället är på anpassning för de( numera oss) som har en eller annan funktionsvariation. Jag tillhörde ju normen i samhället under många år och kunde alltid röra mig som jag ville. Även alla år jag gick med käpp. Det tokigaste jag upptäckt är att även de ställen som skryter med att de är tillgänglighetsanpassade sällan göra rätt. Till exempel kan en handikapptoalett vara stor och bra med handtag runt toastolen. Men uppenbarligen tänker man sig inte att många rörelsehindrade kan klara toabesök själv. Så toarullshållaren sitter två meter bort på väggen från toastolen. Eller så finns ingen tryckknapp vid dörren för automatisk öppning så det är svårt att komma inför man måste dra i dörren och backa undan rullstol eller rollator samtidigt. Tunga är de dörrarna ofta också! Det är tydligt att många ställen är utformade av fullt rörliga/ kognitivt besvärsfria utan kommunikation med de som faktiskt nyttjar ställena. Dörrar in och ut från ställen saknar ofta automatik. Ett ställe jag ofta ska till har fin bra ramp upp till entren men jagkan ändå inte komma in, även om jag skulle komma med bara min käpp, för dörren är tung som Riksbankens kassavalvsdörr! Jag tänker att jag ska göra samlade inlägg en dag på alla ställen jag besöker och hur mina tankar är om deras tillgänglighet ut en ”Knickedicks” perspektiv.
Nå, Valjeviken är då en dröm att vistas på! Allt är enkelt och det som inte skulle råka funka hittas det lösningar på.
Det var alltså första gången jag åkte på något utan make som biträdande hjärna och muskler. Jag kände ingen där men det ändrade sig snabbt! Kursen hette ” När livet inte blev som det var tänkt. En handlingsplan för att gå vidare.”
Många livsöden, mycket sorg, påtvingad förändring, kanske ilska samlades på samma ställe. Men också acceptans, en hjälpande hand, fungerande liv och framför allt mängder av skratt. Kan inte påminna mig när jag skrattat så mycket senast! Vi hade seminarie, skogsbad, mindfullness och cirkelträning( den fick jag avstå då hjärnan inte ville mer). Jag deltog i vattengympa som det var ok att delta i utifrån sin egen kapacitet. Så var det för övrigt med alla aktiviteter, man deltog utifrån sina egna förutsättningar. För att spara hjärnan körde jag min lilla vikbara scooter närhelst jag skulle förflytta mig så jag sparade hjärnans batterier och kroppens ork så mycket det bara gick och kunde använda den begränsade orken till de viktiga sakerna! Delta på mina villkor, umgås och vara social. Som jag saknat det sociala! Jag tog nog igen det med råge denna helg. Men eftersom jag var klok har jag ju vilat innan, tagit mina vilopauser mellan passen och noga sett till att veckan som kommer är helt tom! Och det var tur jag gjorde. Jag är nämligen helt slut nu. Om mitt talprogram på datorn har svårt att tolka min skånska dialekt i vanliga fall så kämpar det nu i panik då afasin pepprar orden med hackningar och tappade ord. Denna helg kommer kosta. Den kommer kosta rejält. Rädslan finns alltid i bakhuvudet att jag gör för mycket och får en permanent försämring. Men än så länge ligger jag här i soffan och har en varm lyckokänsla i hjärtat när jag tänker tillbaks. Jag minns ju inte allt då mitt närminne är skadat men har lärt mig att saker ändå stuvas in i hjärnan och sen kan dyka upp som gumman ur lådan ett tag efter. Aldrig då jag behöver minnas det men kanske någon vecka senare eller en natt två månader efter( Jo det har hänt!). Jag försöker alltså ta mycket foto som hjälper mig veta vad jag gjort. Alla verktyg i verktygslådan jag lärde mig på min långa rehab på Orups hjärnskadeavdelning har dammats av inför denna helg.
Än så länge vågar jag tro att jag kommer göra om denna tur.
Krassliga Funderingar 